Leben mit Alternierender Hemiplegie bedeutet, dass die Patienten, ihre Familie und alle Menschen im Umfeld des Patienten sich permanent auf unvorhersehbare Situationen einstellen müssen. Die Entwicklung eines Kindes ist ab der Geburt und je nach Schwere der neurologischen Attacken und anderer Begleitsymptome (z.B. Epilepsie) stark beeinträchtigt. Das unkontrollierte Auftreten der Paralyse behindert die körperliche Entwicklung und erfordert viel Energie für das Lernen. Fähigkeiten, die ein Kind selbstständig erlernt, z.B. das Laufen, werden kontinuierlich durch Paralyse unterbrochen. Da an AH leidende Kinder sich nicht auf ihren Körper verlassen können, treten oft psychische Probleme auf. Weil Intensität und Dauer der Anfälle nicht vorhersehbar sind, stellen sie für alle Betreuungspersonen eine Belastung dar, die eine konstante und aufmerksame Überwachung und fexible Anpassung an die plötzlichen Änderungen des Gesundheitszustandes des Patienten erfordern.
Mit Aktivitäten muss unterschiedlich und in Abhängigkeit von bestehender oder fehlender Paralyse umgegangen werden. Betroffen sind nicht nur tägliche Dinge, die Mobilität erfordern, z.B. Gehen, Selbstversorgung, Kontinenz, Sprechen, Essen, Schlucken und Aspirationsgefahr (versehentliches Einsaugen von Nahrungsmittel-Partikeln oder Flüssigkeiten in die Lunge) sondern auch Aktivitäten, die geistige Funktionen erfordern, z.B. die Fähigkeit, sich auf Aufgaben zu konzentrieren, was für das Weiterkommen in der Schule wichtig ist.
„Eine gute Schulbildung war von Anfang an eine große Herausforderung. Wir haben bei lokalen Behörden Hilfe gesucht, um unserer Tochter entsprechend ihren Bedürfnisse unterzubringen, aber jedes Mal haben wir die Schule schließlich durch Freunde und Nachbarn gefunden, die Erfahrungen mit der Schule gemacht hatten. Obwohl unsere Tochter keine Gehörprobleme hat, geht sie in eine Förderschule für Kinder mit Gehörproblemen – diese bietet einfach kleine Klassen und hat unsere Tochter aufgenommen.“
Elternteil eines Kindes mit AH, Österreich
Die Fähigkeit, diese alltäglichen Funktionen durchzuführen, variiert stark, ist von der Tagesverfassung des Kindes abhängig und erfordert von Betreuungspersonen und Lehrern viel Geduld und Flexibilität. Es kann einige Zeit dauern, bis die Lehrer mit allen Bedürfnissen eines Schülers mit AH vertraut sind. Betreuende Fachleute müssen sich auch die Zeit zur Entwicklung der angemessenen Behandlung für die Patienten nehmen, die vielfältige und individuelle Bedürfnisse haben. Die beste Informationsquelle für diese individuellen Bedürfnisse sind oft die Eltern eines Patienten. Aus diesen Gründen ist es besonders wichtig, dass Patienten an Selbsthilfegruppen teilnehmen, in denen sie von den Erfahrungen anderer Familien mit Kindern mit AH lernen und in denen sie die erforderliche Ermutigung durch diese erfahren können. Manchmal sind die Eltern die besten Experten für die Bedürfnisse ihres Kindes, daher sind sie unverzichtbare Partner von Ärzten, Lehrern und Betreuern von AH-Patienten.