AHC-Deutschland e.V.

Umfassende Informationen zu Alternierender Hemiplegie und Hilfe für Betroffene, deren Angehörige und Ärzte.

Was ist AHC?

Betroffene Kinder entwickeln episodische einseitige, alternierende oder beide Körperhälften betreffende Lähmungserscheinungen.

Informationen für Eltern

Wir haben ausführliche Informationen für betroffene Eltern zusammengestellt.

Für Ärzte

Die wichtigsten Informationen zur Diagnosestellung kompakt zusammengefasst.

Über uns

AHC-Deutschland e.V,

Wir sind ein Verein, der es sich zur Aufgabe gemacht hat, Menschen und vor allem Kindern, die an Alternierender Hemiplegie (AHC = Alternating Hemiplegia of Childhood) erkrankt sind, zu helfen, zu fördern und zu unterstützen.

Unserem Verein gehören knapp 40 Familien an.

Da es in Deutschland eine derzeit sehr kleine Anzahl an bekannten Patienten gibt, möchten wir alle bitten, die nicht genau wissen, ob vielleicht Ihr/e Angehöriger/e an AHC erkrankt ist, sich bei uns zu melden bzw. mit uns in Kontakt zu treten.

Wir können Ihnen sicherlich weiterhelfen, einige Fragen beantworten und evtl. erste Hilfen auf Ihrem Weg mit dieser Krankheit geben.

Einen ersten Überblick über unseren Verein und das Krankheitsbild AHC liefert auch unser Faltblatt:

Mit einem Klick auf das Vorschaubild laden Sie externe Inhalte von Vimeo. Weitere Informationen finden Sie in der Datenschutzerklärung.

“Human Timebombs” ist eine Dokumentation über die komplexe neurologische Krankheit AHC (Alternating Hemiplegia of Childhood), die in der Öffentlichkeit weitestgehend unbekannt ist. Sie zeigt eindrucksvoll die Symptome, die Schwierigkeiten im Alltag für das betroffene Kind und seine Familie und informiert über die aktuellen Forschungen.

Weitere Videos über die seltene Krankheit AHC finden Sie auf unserer Videoseite.

AHC-Spendenlauf

Hallo, ich bin Max (27) und habe die seltene Behinderung AHC.

Ich habe regelmäßig die für diese Krankheit typischen Lähmungsattacken und eine ausgeprägte Ataxie. Daher kann ich im Alltag auch mit Hilfe Anderer nur schwer und nicht frei laufen. Oft bekomme ich während des Laufens eine Lähmung und kann dann nicht mehr weiter gehen. Damit bin ich auch immer auf Assistenz angewiesen.

Termine und Veranstaltungen

26.05.2022 – 29.05.2022

Mitgliederversammlung in Uder / Thüringen

Weitere Informationen erfolgen rechtzeitig vor dem Termin.

23.09.2021 – 24.09.2021

9. ATP1A3 Symposium in Stockholm, Schweden

Weitere Informationen: https://www.atp1a3-2021.se

15.05.2021

Online-Meeting am 15.5.21 mit Jahresmitgliederversammlung

Weitere Informationen erfolgen rechtzeitig vor dem Termin.

26.02.2021 ab 9:05 Uhr

Beitrag auf ZDF zu AHC in der Sendung “Volle Kanne“

Die Sendung wird im Anschluss auch in der ZDF-Mediathek zu sehen sein.

19.09.2020

Online-Update

Als Ersatz zum verschobenen Symposium. Weitere Informationen sind bei den Symposien zu finden.

21.05.2020 – 24.05.2020

Mitgliederversammlung in Uder / Thüringen

ABGESAGT wegen Corona

Aufgrund der Corona-Krise muss das diesjährige Treffen in Uder leider abgesagt werden.

Liebe Familien,
schweren Herzens habe ich heute unser diesjähriges Treffen in Uder abgesagt.
Das ist sehr traurig aber sicherlich wird die Situation bis dahin nicht entspannter sein, im Gegenteil.
Für das Jahr 2022 habe ich den Termin schon festgelegt:
26.05.-29.05.2022
Christi Himmelfahrt 
Ich soll euch alle von Frau Bendel herzlich Grüßen.
Bleibt gesund und munter,
alles Liebe
Ana Kockhans

02.06.2019 – 03.10.2019

8. ATP1A3 Symposium in Reykjavik

30.05.2019 – 02.06.2019

Mitgliederversammlung in Uder / Thüringen

  • Percussion Workshop
  • Verschiedene Freizeitaktivitäten
  • Informationsaustausch
  • Dr Rosewich (Göttingen) erläuterte aktuelle medizinische Erkenntnisse und Forschungsvorhaben und stand den Eltern für individuelle Fragen zur Verfügung

27.04.2018 – 01.05.2018

Mitgliederversammlung in Uder / Thüringen

  • Fachvortrag “Liebe Partnerschaft und Sexualität – Workshop für Kinder und Jugendliche” // Pro Familia Kassel
  • Fachvortrag “Volljährig und nun?”
  • Ausflug zum Alpakagehege in Heiligenstadt
  • Verschiedene Freizeitaktivitäten
  • Informationsaustausch