Hallo, ich bin Max (27) und habe die seltene Behinderung AHC.
Ich habe regelmäßig die für diese Krankheit typischen Lähmungsattacken und eine ausgeprägte Ataxie. Daher kann ich im Alltag auch mit Hilfe Anderer nur schwer und nicht frei laufen. Oft bekomme ich während des Laufens eine Lähmung und kann dann nicht mehr weiter gehen. Damit bin ich auch immer auf Assistenz angewiesen.
S P E N D E N A K T I O N
Ich habe vor, aktiv auf meine sehr seltene Krankheit aufmerksam zu machen.
Mit meiner Aktion im Dezember habe ich 30.000 Schritte gesammelt und wurde dabei durch Spenden von insgesamt über 3.000 Euro unglaublich motiviert. Jetzt will ich längerfristig dranbleiben und habe mir ein neues Ziel gesetzt. Dieses wird zwar schwerer und sicher erst nach vielen Monaten erreichbar sein, doch ich erhoffe mir durch diese noch größere Aktion weitere Unterstützung und Sponsoring.
Ich möchte im übertragenen Sinne die Strecke von meiner Wohnung bis zur Universität Göttingen, wo man über meine Krankheit forscht – das sind 128 km! – laufend in meinem Alltag zurücklegen.
Meine Smartwatch zählt weiter meine Schritte und rechnet dies in Kilometer um. Im Durchschnitt lag meine tägliche Strecke bisher je nach Tagesform zwischen einem halben und einem Kilometer.
Auch der hierdurch erreichte Spendenertrag soll in die Erforschung der AHC an der Uni Göttingen fließen. Das Forschungsteam dort entdeckte bereits die ursächliche Genmutation, jedoch lässt sich die Krankheit noch nicht zufriedenstellend behandeln oder gar heilen.
Durch die geringe Bekanntheit und Förderung werden dort die Spenden dringend benötigt. An meiner Krankheit leiden nämlich nur ca. 50 Menschen in Deutschland.
Auf meinem Instagramprofil @ahc_and_me zeige ich euch meine wöchentlich erreichte Gehstrecke und gebe mehr Infos zu mir, der Krankheit und dem Verlauf der Spendenaktion
Ich hoffe auf EURE Unterstützung durch das Aufmerksam machen auf diese Aktion und Spenden an unser Spendenkonto auf
https://www.betterplace.me/ahc-spendenlauf
Vielen Dank im Namen aller Betroffenen
