Transparenz

Transparenz und Unabhängigkeit

Der AHC-Deutschland e.V. ist ein unabhängiger gemeinnütziger Verein. Transparenz und Integrität sind wichtige Bausteine unserer Glaubwürdigkeit – und der unserer Mitglieder.

Selbsthilfeorganisationen sind zur Durchführung ihrer Aufgaben auf finanzielle Unterstützung angewiesen. Es gibt begrenzte Mittel der öffentlichen Hand und der Sozialleistungsträger. Weitere Finanzquellen sind das Sponsoring von Wirtschaftsunternehmen und Spenden von Privatpersonen.

Vertrauen ist unser Kapital

Als neutrale Instanzen im Gesundheitswesen, bei denen sich Betroffene Erfahrungswissen und Rat holen, müssen Selbsthilfeorganisationen ihre Unabhängigkeit sicherstellen. Die ACHSE und ihre Mitglieder verpflichten sich daher, die Leitsätze der Bundesarbeitsgemeinschaft SELBSTHILFE einzuhalten. Sie regeln die Zusammenarbeit mit Personen des privaten und öffentlichen Rechts, Organisationen und Wirtschaftsunternehmen, insbesondere im Gesundheitswesen.

Die zentralen Inhalte der BAG Leitsätze SELBSTHILFE sind:

• Kooperationen müssen mit den Zielen und Aufgaben der Selbsthilfeorganisationen im Einklang stehen. Jede Kooperation ist transparent zu behandeln.
• Die Beendigung einer Kooperation darf zu keiner Zeit den Fortbestand der Vereinsarbeit bedrohen.
• Nicht zulässig sind einseitige Darstellungen zugunsten eines bestimmten Unternehmens, einer Behandlungsform oder eines Produktes.
• Selbsthilfeorganisationen werben nicht für Produkte und empfehlen sie auch nicht. Selbstverständlich können sie aber über die neuesten Entwicklungen und bestmögliche Therapien mit ihren Vor- und Nachteilen informieren.
• Verbandsinformationen und Werbung von Pharmafirmen, Hilfsmittelanbietern und anderen Branchen müssen eindeutig getrennt und als solche erkannt werden.
• Bei Veranstaltungen und Publikationen, die mit finanzieller Unterstützung von Wirtschaftsunternehmen durchgeführt bzw. veröffentlicht werden, ist Neutralität und Unabhängigkeit geboten.
• Der Abschluss eines Kooperationsvertrages ermöglicht es, klare verbindliche Absprachen zu regeln – womit auch Transparenz nach außen gegeben ist, z. B. bei der Frage: Wer darf den Namen/ das Logo verwenden?

Die BAG-Leitsätze

Wir, der AHC-Deutschland e.V. ,  verpflichten uns im Rahmen der Initiative Transparente Zivilgesellschaft, die nachstehend aufgeführten Informationen der Öffentlichkeit zur Verfügung zu stellen, indem wir sie mit dieser Erklärung leicht auffindbar auf unsere Webseite stellen oder auf Anfrage elektronisch beziehungsweise postalisch versenden:

1. Name, Sitz, Anschrift und Gründungsjahr
Name:                                AHC – Deutschland e.V.
Anschrift:                          Karnapsweg 11 ; 53332 Bornheim
Gründungsjahr:               1997

2. Vollständige Satzung sowie Angaben zu den Zielen unserer Organisation
Der AHC-Deutschland e.V. ist eine Selbsthilfeorganisationen für  Menschen, die mit einer Seltenen Erkrankung leben. Wir treten für sie als Sprachrohr, Multiplikator und Vermittler auf. Wir sensibilisieren für die Belange von Menschen mit dieser Seltenen Erkrankung und ihre spezifischen Probleme. Wir beraten und unterstützen Betroffene sowie Ärzte und Therapeuten.  Wir fördern das Wissen über diese Erkrankung in der Bevölkerung, bei Interessenvertretern, aber auch bei Ärzten und Therapeuten.

Hier lesen Sie mehr über unsere Ziele und Arbeitsbereiche:

Satzung
Unser Flyer  ( Unser Flyer in Englisch )

3. Angaben zur Steuerbegünstigung
Der Verein  AHC-Deutschland e.V. ist aufgrund des Bescheides für 2017 – 2019 über Körperschaftsteuer des Finanzamtes St. Augustin, StNr. 222/5730/1052, vom 05.04.2017 von der Körperschaftssteuer befreit.

4. Name und Funktion wesentlicher Entscheidungsträger
Die Mitgliederversammlung bestimmt die Grundlagen der Arbeit des  AHC-Deutschland e.V.

Mitglieder des Vorstandes sind zurzeit:   

Ralf Müller, Vorsitzender des Vorstandes; 

Ana Kockhans stellv. Vorsitzende des Vorstandes;

Iris Balzereit, Schatzmeisterin;

Marion Simonis , Schriftführerin;

5. Tätigkeitsbericht

Informationen zu unseren verschiedenen Tätigkeitsbereichen, aktuellen Projekten, besonderen Erfolgen erhalten Sie in unserem aktuellen Tätigkeitsbericht 2022.

6. Personalstruktur
Der AHC – Deutschland e.V. verrichtet seine Arbeit ausschließlich mit ehrenamtlich tätigen Personen aus dem Kreis des Vorstandes und der Mitglieder.

7/8. Angaben zur Mittelherkunft und Mitelverwendung
Auskunft über die Mittelherkunft und die Mittelverwendung finden Sie im Kassenbericht/Überschuss 2022.

9. Gesellschaftsrechtliche Verbundene mit Dritten
Eine gesellschaftsrechtliche Verbundenheit des AHC-Deutschland e.V. mit Dritten liegt nicht vor. Der AHC-Deutschland e.V.  ist jedoch Mitglied der ACHSE e.V. sowie im Europäischen Dachverband der Patientenorganisationen für Menschen mit Seltenen Erkrankungen EURORDIS (European Organisation for Rare Diseases). Außerdem  im BvkM , beim Kindernetzewerk , und dem Verband der internationalen  AHC Organisationen AHCIA .

10. Jährliche Zahlungen, die mehr als zehn Prozent des Gesamtbudgets ausmachen
In 2020 hatte der AHC-Deutschland e.V. keine Einnahmen, die mehr als 10% der Gesamteinnahmen ausmachten.